24 de junio de 2022

Centro de Rehabilitación se capacita en extraña enfermedad que afecta a dos niños de la región

Se trata de la patología de Duchenne, que genera un deterioro neuromuscular. Los síntomas comienzan a temprana edad en pacientes varones.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad neurológica progresiva, hereditaria, que se da solamente en varones y que comienza a temprana edad en los niños. En Magallanes, el Centro de Rehabilitación trabaja con dos pacientes que conviven con esta patología y es por eso, que se llevó a cabo una capacitación hacia los profesionales, con el fin de mejorar los tratamientos.

“La idea de generar esta instancia es seguir capacitándonos y seguir realizando nuestros procesos internos, desde el área médica terapéutica y bajo nuestra línea de tratamiento biopsicosocial. Estamos abordando tratamientos médicos, terapéuticos, psicológicos, etc., para entregar el mejor servicio a todos los pacientes, en especial a los niños de nuestra región”, explicó Vanesa Barría Ruiz, kinesióloga del Área Neurorrehabilitación Infantil del Centro de Rehabilitación y coordinadora de Campos Clínicos y Docencia.

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Respecto a esta extraña enfermedad, Ivone Rodríguez, médico fisiatra del Centro de Rehabilitación dijo que los pacientes presentan “un déficit de una proteína que se llama distrofina que a la larga produce un deterioro muscular y el niño va perdiendo ciertas habilidades a nivel de motricidad: pierde la marcha, empieza a caerse mucho, le cuesta subir escaleras, le cuesta levantarse del piso o de una silla común y a la larga todos terminan en sillas de ruedas”.

La patología empieza a temprana edad, cuando los padres comienzan a notar cambios en la forma de caminar y desenvolverse del menor. Generalmente los síntomas se ven alrededor de los 3 años  y van desde la parte física, emocional, a nivel orgánico, etc.

La ciencia ha generado nuevos tratamientos, como la terapia genética, con lo que se puede llegar a tener una sobrevida hasta los 40 años o más.

“Son terapias genéticas que tratan de reemplazar el gen defectuoso que tienen ellos, para prolongar un poco más su vida”, agregó Barría.

En la charla se trataron, entre otras cosas, generalidades de la enfermedad en temas sobre el manejo kinesiológico, psicológico -tanto de los niños, como de los padres-, el manejo fonoaudiológico y en el área de terapia ocupacional.


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