19 de noviembre de 2022

Autoridades se reunieron para debatir sobre implementación de Plan Nacional de Enfermedades Raras

En el encuentro se analizaron los desafíos y la urgencia de dar una solución a este complejo problema.

Con el objetivo de avanzar y lograr una nueva ley que ampare y proteja a más de un millón y medio de personas que sufren de alguna enfermedad poco frecuente, rara o huérfana, se desarrolló el Seminario “Desafíos para la Implementación de un Plan Nacional”, este jueves, en el Ex Congreso Nacional en Santiago.

El encuentro reunió a destacados líderes políticos como el Presidente del Senado, Álvaro Elizalde, el Subsecretario de Redes Asistenciales, Fernando Araos, el Presidente de la Comisión de Salud del Senado, Francisco Chahuán, el Presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, Tomás Lagomarsino, junto a representantes de los pacientes como el Presidente de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes Chile (FENPOF CHILE), Víctor Rodríguez, y el Presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras (FECHER), Alejandro Andrade, entre otros. A cargo del panel de discusión estuvo como mediadora, la Senadora Carolina Goic.


 
Hay que recordar que las enfermedades raras o poco frecuentes abarcan a diversas afecciones con baja prevalencia individual y pueden afectar a cerca del 6% de la población. Lamentablemente la realidad en nuestro país deja excluido en la parte monetaria a un número importante de personas, por lo que los pacientes y sus familias no cuentan con un apoyo que garantice su cobertura y, en definitiva, quedan en un escenario de fragilidad y abandono completo.

De todas estas patologías, solo un 5% tiene cobertura y un tipo de tratamiento que le sirve. Es decir, un 95% no cuenta en la actualidad con un tratamiento.



Para el diputado Tomás Lagomarsino, analizar este problema es clave para avanzar en un Plan Nacional que permita mejorar la calidad de vida de quienes padecen una enfermedad poco frecuente y sus familias, quienes deben esperar años por un diagnóstico y, qué decir, por un tratamiento.

Por su parte, el presidente de FECHER, aseguró que esta mesa de discusión cobra una importancia relevante en la lucha por conseguir de una vez por todas una ley que ampare no solo a los pacientes con alguna enfermedad con diagnóstico complejo, sino que también a sus familias cuidadoras, ya que sin ese respaldo se torna aún más difícil sobrellevar este problema de salud.

De hecho, el dirigente destacó que cerca de 7.000 enfermedades de este tipo están hoy inscritas en el registro de patologías con diagnóstico complejo, y se espera que para el próximo año, la cifra suba a 9.000, para llegar finalmente a contar con13.000 enfermedades raras o poco frecuentes registradas.

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