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jueves, 19/06/25

Madre magallánica emprende cruzada nacional para sensibilizar sobre la paraparesia espástica

La travesía de Josefina es un llamado a la acción para que Chile reconozca y aborde esta enfermedad rara.

Desde la Plaza de Armas de Punta Arenas, Josefina Yaksic Dobson emprendió una travesía extraordinaria para sensibilizar al país sobre la paraparesia espástica, una enfermedad que afecta a sus tres hijos y para la cual no existen tratamientos en Chile. Su primer trayecto la llevó a recorrer 20,5 kilómetros hasta el Aeropuerto Presidente Ibáñez, desde donde tomó un vuelo hacia Puerto Montt, ciudad en la que la esperan dos entrevistas radiales para dar a conocer su cruzada.

La misión de Josefina es ambiciosa: recorrer el país buscando a más personas que padezcan esta enfermedad, que provoca debilidad progresiva en las piernas y espasticidad, y que no cuenta con un registro oficial en Chile. Junto a su esposo, Cristian Burgos, ha identificado ya cuatro casos adicionales, pero saben que podrían haber muchos más.

El objetivo es levantar un catastro de cuantas personas padecen la enfermedad, ya que sólo saben de la existencia de cuatro, y reunir 500 millones de pesos para poder emigrar e España donde existe la posibilidad de un tratamiento

Este viernes, Josefina comenzará su caminata desde Puerto Montt hacia Puerto Varas, donde continuará su búsqueda de casos y su esfuerzo por levantar un catastro de esta enfermedad en Chile. Su objetivo es doble: visibilizar la paraparesia espástica y recaudar fondos para buscar soluciones en España, donde descubrió una ONG que trabaja con pacientes de esta condición.

"Pasé días y noches estudiando la enfermedad, busqué todos los recursos, todo lo que podía encontrar. Ahí di con que en España había una ONG que trabaja con pacientes con paraparesia espástica. También descubrí que habían 4.000 casos de paraparesia espástica y que ellos hacían estudios constantes y habían encontrado dos tratamientos que iban a ejecutar con los pacientes", explica Josefina.

Las personas que deseen realizar un aporte pueden hacerlo a la Cuenta Rut 9.713.090 del Banco Estado a nombre de Josefina Jaksic

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