Durante la primera jornada de las elecciones municipales y regionales, el Presidente Gabriel Boric se reunió con la familia magallánica Burgos-Yaksic, que enfrenta una ardua batalla para conseguir tratamiento para tres niños que padecen de Paraparesia Espástica Familiar, una enfermedad neurodegenerativa rara. El encuentro tuvo lugar en el Liceo Industrial de la Región de Magallanes y la Antártica Chilena, minutos antes de que Boric ejerciera su derecho a voto.
El Presidente Boric mostró un firme compromiso con la familia Burgos-Yaksic para ayudarlos a buscar un tratamiento en el extranjero. En una acción inmediata, Boric envió los antecedentes de esta enfermedad al embajador de Chile en España, Javier Velasco Villegas, para que comience a gestionar la posibilidad de acceso a tratamiento en centros especializados en España.
Josefina Yaksic, madre de los tres niños afectados y promotora de la campaña Ampliando las Fronteras, relató que el Presidente escuchó atentamente el relato familiar y se comprometió a que su equipo de asesores los contactaría para coordinar la ayuda necesaria. “El Presidente nos dio su palabra de honor de que gestionará esta ayuda”, señaló Josefina. Aunque la situación fue emotiva, el momento tuvo un contratiempo: la hija menor de la familia, de cinco años, sufrió una caída debido a la pérdida de equilibrio provocada por su condición, y debió ser llevada de inmediato a atención médica.
Durante el encuentro, Orlando Burgos Yaksic, de 11 años, entregó personalmente una carta al Presidente. En ella, le contó los desafíos que enfrenta cada día desde su diagnóstico. Orlando calificó la experiencia como uno de los momentos más importantes de su vida, describiendo al Presidente como una persona cálida y cariñosa.
La familia Burgos-Yaksic ha buscado ayuda incansablemente desde el diagnóstico de Enzo (14 años), Orlando (11 años) y Josefina (5 años) el 6 de junio de 2022. Los niños recibieron inicialmente tratamiento en Chile, sin embargo, al poco tiempo los efectos secundarios forzaron a los médicos a suspender la medicación sin encontrar alternativas viables. En España, hay cuatro hospitales especializados en enfermedades neurodegenerativas que ofrecen tratamientos avanzados que incluyen la posibilidad de eliminar genes defectuosos y realizar terapias con células madre, una esperanza para detener el avance de esta enfermedad.
Pese a las promesas de apoyo, Josefina Yaksic aseguró que no detendrá su campaña solidaria para lograr el financiamiento del tratamiento. En Chile, alrededor de un millón de personas padecen alguna forma de enfermedad rara, lo cual subraya la necesidad de más recursos y apoyo para estos casos.
